RMOL. Komisi IX DPR menerima Komunitas Pejuang Hati, Rabu (22/4). Komunitas itu beranggotakan para orang tua yang anaknya mengidap penyakit Atresia Bilier.
Ketua Tim Advokasi Komunitas Pejuang Hati, Tengku Adrian mengungkapkan berbagai persoalan yang dihadapi anak pengidap penyakit itu selama ini.
"Biaya yang begitu mahal hingga ratusan juta rupiah sementara BPJS menanggungnya hanya 250 juta, angka yang begitu besar tersebut sangat memberatkan para orang tua anak pengidap pemnyakit ini," jelasnya dalam surat elektronik yang dikirim ke redaksi.
Biaya transplantasi yang begitu mahal juga jadi kendala. Termasuk, biaya
screening untuk pendonor sebesar 15-18 juta yang tidak ditanggung BPJS.
"Kami tidak tahu lagi kemana mengadu, apalagi kalau sampai anak-anak kami harus dioperasi di luar negeri, kami harus bagaimana?," ujarnya.
Tengku berharap, pemerintah memperhatikan nasib anak-anak yang mengidap penyakit
Atresia Bilier ini. Dari data yang dimiliki Komunitas Pejuang Hati ini, ada puluhan anak pengidap Atresia Bilier yang membutuhkan perawatan secepatnya. Sementara belasan lainnya sudah meninggal dunia.
"Kami berharap permerintah ada peraturan yang mewajibkan Polindes, Puskesmas, tempat bersalin dan RS mewajibkan memantau anak yang baru lahir selama 3 bulan pertama agar pemnyakit tersebut bisa terdeteksi sedini mungkin. Kami yakin masih banyak anak
Atresia Bilier yang tidak terdata dan butuh perhatian pemerintah,†tegasnya.
Anggota Komisi IX DPR RI, Rieke Diah Pitaloka mengatakan, untuk menyelesaikan persoalan ini harus ada perbaikan dalam regulasi untuk menangani penderita
Atresia Bilier dan penyakit langka lainnya.
"Kami mendesak dan berharap segera direvisi Perpres no 111 tahun 2013 tentang jaminan kesehatan dimana disitu ada pembatasan biaya ketika seseorang benar-benar mengidap penyakit langka dan harus diobati diluar negeri tidak ditanggung oleh Negara," terangnya.
Dengan kejadian ini, politikus PDI Perjuangan itu menilai Perpres tidak adil. Alasannya, tidak ada satu orang pun yang mau mengidap penyakit langka. Seharusnya negara menanggung beban biaya tersebut.
"Kalaupun tidak ada dana di BPJS kita masih memiliki nomenklatur yang bisa mengambil dana darurat, masa orang tua harus juga membeli susu khusus untuk anaknya yang mengidap Atresia Bilier yang jutaan rupiah, Untuk itu saya meminta Kemenkes menyediakan susu tersebut,†tandasnya.
Ke depan, dia menyarankan adanya revisi permenkes no. 71 tahun 2013Â tentang pelayanan kesehatan pada Jaminan Kesehatan Nasional, dan revisi Permenkes No. 59 tahun 2014 tentang standar tarif pelayanan standar kesehatan.
"Saya kira ini perlu ada perbaikan dari aturan-aturan tersebut sehingga biaya semuanya ditanggung. Kemarin kita sudah menyetujui anggaran tambahan dana BPJS 5 triliun padahal Kemenkes saja kalau minta dana setengah harus setengah mati tapi BPJS langsung diberi dana. Jadi, Tidak ada alasan oleh karena itu saya mendesak BPJS kesehatan memperhatikan ini," pungkasnya.
[sam]
