Pimpinan MPR: Harus Ada Perhatian Serius bagi Orang dengan Penyakit Langka

Orang dengan kondisi penyakit langka (Odalangka) harus mendapat perhatian serius dari pemerintah dan masyarakat. Diperlukan gerakan untuk mewujudkan langkah nyata untuk membenahi tata kelola penanggulangan berbagai penyakit langka.

Begitu yang disampaikan Wakil Ketua MPR RI Lestari Moerdijat dalam audiensi bersama Komunitas Pemerhati Odalangka yang dilakukan secara daring, Selasa (17/5).

"Dalam upaya penanggulangan berbagai penyakit langka di tanah air dibutuhkan upaya pemetaan masalah dalam satu list prioritas agar gerakan untuk penanganan Odalangka menjadi lebih baik,” kata politisi yang karib disapa Rerie ini.

Dalam audiensi itu, terungkap berbagai kendala yang dihadapi para odalangka dalam penanganan penyakit dan kelainan yang diderita mereka.

Kata Rerie, ketersediaan sarana, prasarana pengobatan dan terapi yang minim di tanah air menjadi salah satu kendala yang dihadapi. Padahal, risiko dampak penyakit langka ini dapat dikurangi dengan penegakan diagnosa yang baik.

“Berbagai kendala yang dihadapi dalam penanganan Odalangka harus dicermati akar permasalahannya dengan baik,” imbuhnya.

Menurutnya, bila belum ada payung hukum yang menjadi landasan bagi para pemangku kepentingan untuk mengambil kebijakan, dia menyarankan komunitas para pemerhati odalangka untuk memberi masukan kepada wakil rakyat untuk menyusun aturan atau rancangan undang-undang untuk memperbaiki tata kelola penanganan odalangka di tanah air.

Selain itu, legislator Partai Nasdem ini juga berharap, pemerintah dan masyarakat memberi perhatian khusus terhadap berbagai upaya pengobatan sejumlah penyakit dan kelainan dari para Odalangka.

"Perhatian itu, antara lain bisa dalam bentuk keringanan biaya pengobatan dan insentif berupa potongan bea masuk alat-alat kedokteran dan obat yang harus diimpor untuk pengobatan penyakit langka,” demikian Rerie.