Penggugat UU Disabilitas di Mahkamah Konstitusi. (Foto: Dok. Pribadi)
Perjuangan agar orang dengan disabilitas fisik tak tampak akibat penyakit kronis mendapatkan pengakuan dan perlindungan negara dalam UU Disabilitas, terus berlanjut. Kali ini, dengan mengajukan uji materi terhadap UU 8/2016 tentang Penyandang Disabilitas.
“Kami ke MK dengan Nomor Perkara 130/PUU-XXIII/2025 (130/2025), yang menguji bagian Penjelasan dari Pasal 4 ayat (1) Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas,” kata kuasa hukum Perkara 130/PUU-XXIII/2025, Nur Fauzi Ramadhan dalam keterangan tertulis, Jumat 24 Oktober 2025.
Dia menjelaskan, para pemohon dalam perkara ini adalah Raissa Fatikha (penyandang nyeri kronis Thoracic Outlet Syndrome/TOS) dan Deanda Dewindaru (penyandang autoimun Sjogren’s Disease).
Keduanya mengalami keterbatasan dalam menjalankan fungsi sosial akibat kondisi kronis yang mereka alami, kondisi yang dikenal sebagai disabilitas tak tampak (invisible disability).
Para pemohon berpendapat, penjelasan Pasal 4 ayat (1) UU Disabilitas tidak mengakomodasi kondisi disabilitas fisik yang tak tampak. Pasal tersebut secara terbatas mendefinisikan disabilitas fisik sebagai “terganggunya fungsi gerak.”
Padahal, menurut kerangka ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), gangguan fungsi fisik bisa juga mencakup kelelahan kronis, nyeri, serta gangguan fungsi organ atau sistem organ, semuanya bisa bersifat tidak kasatmata.
Lebih lanjut, CRPD (Convention on the Rights of Persons with Disabilities) sebagai dasar penyusunan UU Disabilitas menegaskan bahwa disabilitas adalah “konsep yang berkembang” (evolving concept). Oleh karena itu, definisinya tidak boleh dibatasi secara kaku.
Para pemohon meminta agar penjelasan Pasal 4 ayat (1) diperluas menjadi “terganggunya fungsi fisik,” sehingga mencakup disabilitas yang tidak tampak secara kasat mata.
“Penting digarisbawahi bahwa para pemohon tidak bermaksud mengklasifikasikan semua penyakit kronis sebagai disabilitas. Permohonan ini menekankan perlunya pengakuan terhadap disabilitas fisik tak tampak akibat penyakit kronis tertentu yang secara signifikan membatasi fungsi sosial,” kata Fauzi.
Fauzi mengungkapkan, proses persidangan sudah berlanjut ke Sidang V pada Selasa 21 Oktober 2025, dengan mendengarkan keterangan DPR yang diwakili oleh Wakil Ketua Komisi III DPR Sari Yuliati.
Kesimpulannya, DPR menyatakan bahwa UU Disabilitas sudah selaras dengan prinsip-prinsip dalam CRPD dan ICF. Mereka memilih mempertahankan definisi yang ada, meskipun definisi tersebut dinilai belum menjangkau kelompok dengan disabilitas tak tampak akibat penyakit kronis.
DPR bahkan menyatakan bahwa perluasan definisi disabilitas fisik dikhawatirkan akan mengurangi efektivitas alokasi sumber daya negara.
“Namun, baik Presiden maupun DPR secara implisit mengakui bahwa penyakit kronis dapat menyebabkan disabilitas, dan bahwa asesmen kedisabilitasan memerlukan keterlibatan tenaga medis,” ungkapnya.
Di Sidang V ini, juga menghadirkan keterangan saksi dan ahli seperti Fadel Nooriandi (penyintas Talasemia Beta Mayor), Bahrul Fuad (Komisioner Komnas Perempuan 2020–2025), dan Muhammad Joni Yulianto (Direktur Sasana Inklusi dan Gerakan Advokasi Difabel/SIGAB).
Diungkapkan Fauzi, saksi Fadel Nooriandi menceritakan realita pengalaman individu dengan Talasemia.
Talasemia merupakan penyakit genetik yang menyebabkan tubuh tidak dapat memproduksi sel darah merah yang normal. Akibatnya, individu Talasemia harus menjalani transfusi darah seumur hidup dan mengalami kelelahan kronis serta terganggunya fungsi organ jantung, hati, limpa dan pankreas.
Banyak dari individu Talasemia yang mengalami diskriminasi dan stigma sosial di tempat kerja maupun sekolah, serta sulit mendapatkan akomodasi yang layak.
Fadel pernah mengalami bullying selama bersekolah yang menyebabkan dirinya hampir putus sekolah. Dia juga sempat kesulitan mendapatkan pekerjaan karena riwayat kesehatannya.
“Intinya, permohonan uji materi ini mencerminkan perjuangan untuk menjadikan hukum nasional lebih inklusif terhadap seluruh ragam disabilitas, termasuk yang tak tampak,” pungkasnya.
